Nesta terça e quarta-feiras (17 e 18) repórteres e cinegrafistas da Rede de Televisão Alemã RTL, ligados ao Programa Explosiv, estarão no Povoado Recanto das Araras, localizado a 40 quilômetros (por estrada de terra) da cidade de Faina, para a produção de uma reportagem especial com os portadores do xeroderma pigmentoso (XP). O local possui a maior incidência da doença no mundo. A repercussão do caso se deve após o esforço concentrado realizado em 20 de agosto deste ano na localidade pelos integrantes do Programa Acelerar – Núcleo Previdenciário do Tribunal de Justiça do Estado de Goiás (TJGO) –, para a concessão de benefícios previdenciários aos doentes, divulgado amplamente em nível local e nacional.
Os jornalista também vão entrevistar os médicos que acompanham os doentes e a presidente da Associação Brasileira do Xeroderma Pigmentoso (ABRAXP), Gleice Machado. Somente na noite de 20 de agosto, quando a equipe do Acelerar Previdenciário esteve em Araras, e de forma inédita atendeu os moradores no turno noturno, foram realizadas 31 audiências com os portadores de XP, concedidos 27 benefícios e proferidas 100% das sentenças (foto). O valor pago em benefícios atrasados foi de R$ 219.172,96. Participaram da ação seis juízes, dois peritos judiciais, um procurador federal, uma assistente social e uma pedagoga. Todos já estão recebendo os benefícios implantados pela Agência de Atendimento de Demandas Judiciais da Gerência Executiva do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS), em Anápolis.
Em 21 de outubro deste ano, eles receberam o reconhecimento público federal do Ministério da Justiça e nos dias 24 e 25 do mesmo mês foram atendidos por membros da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) e da Secretaria Estadual da Saúde de Goiás em parceria com várias empresas. Durante o evento, foram efetuados ainda 68 atendimentos aos doentes na seara jurídica. Todo o processo foi acompanhado pela juíza Alessandra Gontijo do Amaral, diretora do Foro de Goiás e responsável pela mobilização que motivou o mutirão previdenciário no povoado. Na oportunidade, a magistrada se colocou à disposição da população para qualquer eventualidade.
Sensibilidade e luta contínua
Sensível à situação dos moradores de Araras, Alessandra Gontijo iniciou em março deste ano uma campanha em favor dos portadores de XP e acionou várias instituições como a Associação dos Magistrados do Estado de Goiás (Asmego), o Supremo Tribunal Federal (STF), Tribunal de Justiça do Estado de Goiás (TJGO), Tribunal Regional do Trabalho da 18ª Região (TRT-18) e INSS em prol de recursos que atendessem às necessidades dos doentes.
Gleice Machado, que luta há muitos anos pela conscientização das autoridades acerca do problema e convive de perto com a doença, já que foi casada com um primo há 14 anos que morreu vítima da enfermidade e é mãe de um garoto de 12 anos, que apresenta a doença desde os 8, será homenageada pelo Senado Federal em dezembro deste ano. “A realização do mutirão previdenciário em Araras pelo Poder Judiciário foi um dos passos mais importantes para todas essas conquistas. Nossa luta não é em vão e, depois dessa iniciativa da Justiça, nossa vida, que é muito sofrida em razão das dificuldades físicas e financeiras (uso de roupas especiais, chapéu, óculos, medicamentos caros para tratar o câncer e as sequelas da doença), mudou completamente. Só temos o que agradecer”, comove-se.
O XP é uma doença genética rara, na qual o portador possui dificuldade de reverter as agressões que a radiação solar provoca no DNA das células da pele. Nas pessoas saudáveis, um mecanismo corrige as alterações causadas pela radiação ultravioleta no DNA e, por isso, os malefícios provocados pelo sol só vão aparecer com o dano acumulado após muitos anos. Devido à deficiência desse mecanismo de correção, os pacientes de xeroderma pigmentoso desenvolvem rapidamente lesões degenerativas na pele, tais como sardas, manchas e diversos cânceres da pele, em um processo acelerado de fotoenvelhecimento, que mutila e mata.
Por não haver registro de tamanha incidência dessa enfermidade em nenhuma outra parte do mundo, os doentes de Araras são objeto de estudo do Centro de Estudos do Genoma Humano da Universidade de São Paulo (USP), maior do País no segmento. Cerca de 200 famílias residem em Araras. A maioria é formada por casamentos entre parentes, principalmente primos. Foi justamente essa cultura que culminou na perpetuação e proliferação da doença na comunidade, já que é comum entre nascidos da união entre pessoas da mesma família. A estimativa de casos no mundo é de 1 em cada grupo de 250 mil pessoas, contudo, em Araras, 1 em cada 40 habitantes apresenta a doença, a maior média mundial. (Texto: Myrelle Motta – Centro de Comunicação Social do TJGO)